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2024-05-04 13:38

“为什么还有那么多孩子,像我儿子一样,死于哮喘?””

一位失去孩子的母亲说,成千上万的孩子仍然死于哮喘,因为我们没有采取足够的措施来提高人们对哮喘的认识和应对这种疾病。

贝琳达·道林(Belinda Dowling) 10岁的儿子沃伦(Warren)于2023年在朴茨茅斯的家中,当着家人的面遭到严重袭击,失去了儿子。尽管他手头有药物,但由于病情严重,医护人员赶到时已经无能为力。

道林女士的警告是在英国皇家内科医学院《哮喘死亡全国回顾》发表十周年之际发出的,该报告得出结论,三分之二的哮喘死亡是可以预防的,并提出了19条建议,以改善哮喘的护理和认识。然而,死亡人数正在增加。

自该报告发表以来,英国已有超过1.2万人死于哮喘,asthma + Lung UK表示,该报告的建议没有得到广泛实施。该慈善机构表示,超过三分之二的人仍然没有得到基本的哮喘治疗。

沃伦在不到一周大的时候第一次患支气管炎,但直到几年后,他才最终被诊断出患有哮喘,尽管他已经用药物治疗了一段时间。

“在他得到棕色预防吸入器之前,他已经使用蓝色缓解药物吸入器很多年了。他每天早晚都用这两种药。他还会服用孟鲁司特片,这有助于阻止炎症引起的气道狭窄,”39岁的道林女士说。

“说实话,沃伦管理得很好。他知道什么时候需要他们,需要多少人。当他还是个婴儿和蹒跚学步的孩子时,我们把它当作一个游戏,把完整的口罩放在脸上(给他送药)。这曾经是一种乐趣和游戏。”

沃伦每年都会有一到两次严重的哮喘发作,用他母亲的话说,这通常是以道林女士或她39岁的丈夫伊恩打999电话和乘坐救护车去医院的短暂旅行而结束的。医生每六个月给他做一次哮喘检查,他需要的药物种类和数量都没有改变。他严重发作的日子几乎成了他父母的“例行公事”。

道林表示:“每个人都知道该怎么做。”“每个人都有自己的角色。我会带他去医院,因为妈妈当然会给他最好的拥抱。情况总是一样的。”

医生告诉沃伦的家人,随着年龄的增长,他的哮喘可能会消失,但没有人能确定。他的小学已经习惯了沃伦服药,尽管一位助教因为不允许他吸超过两口而生气——他知道他需要10口,当他妈妈来的时候,他终于服下了。

“沃伦总是能控制好自己的哮喘。这种情况在任何方面都没有限制过他。他非常外向,你无法阻止他。如果他想跑马拉松,他早就跑了。他确实喜欢蹦床。他开始喜欢足球,喜欢乐高(Lego)和《我的世界》(Minecraft),上帝保佑他。”道林说。

没有任何不幸的迹象表明,2023年3月17日将是一个不寻常的日子。道林女士当时已经怀孕四个月,这将是她的第七个孩子,她刚刚发现自己将会有一个女孩。沃伦上学去了——不需要带他的高跟鞋——像往常一样精神抖擞地回到家。

“他出去玩蹦床了。我们吃了他最喜欢的一顿煎饭。在他开始玩PlayStation之前,他看了一些他喜欢的Netflix电视节目Cobra Kai。然后他走进前厅说:‘我需要我的高跟鞋。’”道林女士回忆道。

在这种情况下,药物似乎没有起作用,沃伦变得焦躁不安。

“我告诉他冷静下来,坐下来,我们会再做一次。我从一口数到五口,然后意识到他正在全力进攻。我大声叫丈夫上楼,因为他正在花园里。我一边打电话,一边叫救护车。伊恩还在给他吹气,让他冷静下来,而沃伦此时正在说“我要死了”。我们只能说:“别犯傻了。”

“但是当我们打电话叫救护车的时候,沃伦开始发作,然后他停止呼吸,脸色发青。伊恩把他放在地板上,开始做心肺复苏术,直到救护车来……但他再也没有醒过来。”

据英国哮喘+肺组织称,每天有四人死于哮喘,还有更多的人继续处于危险之中,每年有数万人因危及生命的哮喘发作而入院。该组织呼吁政府引入国家目标,以结束可预防的哮喘死亡。该慈善机构表示,它还必须投入足够的资金来实施即将出台的NICE哮喘指南,确保每个患有哮喘的人都能得到至关重要的基本护理。

对技术的投资对于哮喘管理的转变也至关重要,可以帮助人们管理自己的病情并识别警告信号,特别是那些较少参与医疗保健服务的人。

英国皇家内科医学院的报告发布十年后,Asthma + Lung UK表示,英国540万哮喘患者的情况“几乎没有什么变化”。

该慈善机构表示,其新的分析显示,后续护理“严重不足”,最近的一项研究显示,超过五分之四(82%)的人在紧急入院后的48小时内没有预约全科医生或哮喘护士,而这是他们最容易再次严重发作的时候。此外,五分之二(40%)最终住院的人在28天内没有接受随访。

全科医生、英国哮喘+肺病协会临床负责人安迪·惠特莫尔博士说:“我经常看到哮喘患者已经到了危险的地步。他们不知道什么时候需要寻求帮助,例如,当他们每周使用蓝色缓解吸入器三次或更多次时。不应该发展到有人因呼吸困难而被送往医院的地步。”

回顾去年的悲惨事件,道林女士说:“我们永远不会知道为什么沃伦的泵那天不起作用,但肯定有更多的研究可以对哮喘进行研究,考虑到有多少人患有哮喘?”你总是听说癌症研究,听说有多少人在努力寻找治疗方法,但你从来没有听说过哮喘。我认为这件事没有得到应有的重视。

“显然,我们经历了惨痛的教训才知道哮喘是严重的——当然,我们一直都知道这一点。我们每次出门都带着沃伦的鞋。很多人认为只要吸几口吸入器就没事了,但事实往往并非如此。

“而且并不总是有一个主要的触发因素:你可能什么都不做就会发作。你的身体只是决定要发作,所以确实需要更多的意识和研究,特别是帮助这些孩子。”

英国卫生和社会保障部的一位发言人说:“我们正在努力改善对哮喘等慢性病患者的服务,这样他们就能活得更长、更健康。”国民保健制度建立了一项开创性的肺部健康检查方案,该方案将发现和治疗更多的肺部疾病,并建立了13个专门的临床网络,以改善全国各地的肺部服务。

“我们还在研究包括哮喘在内的慢性呼吸道疾病,作为我们即将出台的主要疾病战略的一部分,这将使我们能够确保更好地以患者为中心。”

沃伦从未见过他的小妹妹雷芙,她现在已经八个月大了。全家人每周都会去他的坟前,道林告诉她的小女儿,沃伦是多么厚颜无耻,即使被责备也总是面带微笑。她的五个大一点的孩子——年龄从7岁到17岁不等——一直在努力面对失去亲人的痛苦,尤其是在悲剧发生的那天晚上,他们都在家。

“为了纪念他,我们做了很多事情。在他就读的初中有一个很大的池塘区域,完全不能使用,伊恩是一个园丁,所以,用沃伦在GoFundMe页面上留下的资金,我们改造了整个区域。现在在池塘区有一个户外空间,孩子们可以去外面学习。它的名字叫《小爬行者》以《雷区》中的角色命名。我们必须把它写进去,”道林表示。

“希望他的故事能有所帮助。如果沃伦能帮助别人,他会很高兴的,因为这就是他的全部。”